Il 28 maggio 2018 è stata presentata, in dieci punti, presso l’ospedale pediatrico della Santa Sede, una Carta dei diritti del bambino inguaribile, elaborata dagli esperti dell’ Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma ad un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans e nel ricordo anche di Charlie Gard.
Il decalogo enuncia e determina, tra l’altro, il diritto ad accedere alla continuità delle cure e a cure sperimentali e palliative; a scegliere una struttura di cura anche in un Paese estero; al rispetto della persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico; all’ accompagnamento psicologico e spirituale; alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza. Al bambino “fragile” con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione, sottolinea la Carta, deve essere sempre garantita la cura, anche durante le fasi terminali di vita. Tale assunto è nato dall’ elaborazione delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, tra cui la Carta di Each – European Association for Children in Hospital del 1992, alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale sottolinea che occorre aprirsi a un percorso condiviso per suscitare attenzione non ai casi mediatici, pur necessari per evidenziarli e renderli noti all’opinione pubblica, ma piuttosto, per ricondurli alla problematica che essi sollevano e, nel contempo, avviare una riflessione e un dialogo internazionale perché curare non significa solo guarire. Oltre al bambino ci si deve prendere cura anche del nucleo familiare … e se guarire non è sempre possibile: curare, prendersi cura, accompagnare non è solo possibile ma doveroso.