a cura di Giada Zucchini, psicologa
Oggi vi consigliamo la lettura di “Raccontami la luna”, albo illustrato scritto da Dorella Scarponi e Roberta Vecchi e illustrato da Daniela Santandrea, ideato soprattutto per non lasciare soli, con la propria sofferenza, i fratelli dei bambini affetti da una malattia terminale e per modificare la cultura del silenzio.
A loro ci hanno pensato Roberta Vecchi, psicoterapeuta dell’Hospice Pineta del Carso di Trieste e Presidente dell’Associazione Amici Hospice Pineta e Dorella Scarponi, medico e psico-oncologa nel reparto di Pediatria del Policlinico S. Orsola di Bologna che, insieme, hanno realizzato un albo illustrato dal nome “Raccontami la luna”. Si tratta di una favola tecnico-scientifica che ha lo scopo di non lasciare soli con la propria sofferenza i fratelli dei bambini affetti da una malattia terminale. Si compone di un decalogo volto a offrire ai genitori semplici indicazioni comportamentali che siano di sostegno durante la malattia e il lutto ai fratelli sani che, al pari dei bambini malati, si devono confrontare, talvolta anche per anni, con una quotidianità fatta di limiti, rinunce, solitudine, sofferenza e morte; situazioni ed eventi che minano una crescita sana. Il decalogo inizia con “Ricordati che esisto anch’io” e finisce con “abbracciami”, proprio per valorizzare e dare centralità anche ai fratelli, troppo spesso lasciati nell’ombra poiché l’attenzione della famiglia, a livello organizzativo ed emotivo, è centrata sul bimbo malato. Ciò comporta il conseguente sconvolgimento dell’equilibrio precedente e rilevanti ripercussioni sulla routine quotidiana. I genitori che sono completamente dediti all’assistenza del figlio malato, si trovano in difficoltà nel rispondere alle richieste di cura e di attenzione dei figli sani, che rischiano di sviluppare problematiche emotive, comportamentali e scolastiche. Questo tipo di attenzione, estesa agli altri piccoli membri della famiglia è tuttavia recente ma si caratterizza come fondamentale, alla luce di ricerche che evidenziano il rischio di forti disagi emotivi nei fratelli e il vissuto di sentimenti contrastanti che possono interferire in modo drammatico sul processo evolutivo.
Il racconto è supportato da tavole grafiche narrative che esplicitano in maniera delicata la condizione di limite, sofferenza e dolore psicologico che una malattia incurabile-inguaribile di un bambino comporta per tutta la famiglia. Il contenuto della favola è aderente ai principi guida della Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e Adolescenza e alle indicazioni della Carta di Trieste (Carta dei diritti del bambino morente). La tutela dei bambini è inclusiva e non esclusiva, di conseguenza non si può non fare luce sui bisogni dei bambini e degli adolescenti che “rimangono”, i quali necessitano di sincerità ma anche della continuità del legame con il fratello malato e morente, di adattamento a una quotidianità nuova e più grande di loro. Purtroppo, anche se ingiusto, poiché stravolge il naturale corso della vita, anche i bambini muoiono e l’infanzia, periodo connotato dalla spensieratezza, non sempre lo è per tutti i fanciulli.
Rompere la cultura del silenzio, sostenere e sensibilizzare, è un dovere di ogni società civile che si occupa e preoccupa di tutti i suoi membri, a cominciare dai più piccoli.