Per poter parlare della morte con un bambino o con un adolescente bisogna essere consapevoli delle fasi del loro sviluppo dal punto di vista cognitivo, emozionale e psicologico e conoscere le credenze religiose e della famiglia circa la malattia, il morire e la morte, per favorire la comunicazione sia nella malattia che nel fine vita e per evitare incomprensioni, che possono rendere ancora più dolorosi questi momenti.
Basandosi sulle teorie di Piaget che riguardano lo sviluppo cognitivo, la comprensione da parte dei bambini della malattia e della morte si evolve nel tempo, iniziando con componenti più concrete e chiaramente definite, a cui segue la graduale acquisizione di componenti più complesse e più astratte (Slaughter V, 2005). La cronologia dell’acquisizione dei concetti di morte inizia approssimativamente all’età di 5 anni, raggiungendo una comprensione completa a 10 anni circa.
I concetti fondamentali per capire il morire con i quali un bambino deve confrontarsi sono (Stein A, 2019):
- Irreversibilità: una volta che il corpo è morto esso non può più essere riportato in vita;
- Mortalità personale: la morte colpisce tutti, anche noi, senza alcuna eccezione;
- Universalità: tutte le cose viventi devono, prima o poi, morire;
- Non–funzionalità: una volta che una cosa/persona vivente muore, tutte le capacità che definiscono il vivere (quali camminare, guardare, pensare) finiscono.
- Causalità: comprensione realistica degli eventi che portano alla morte.
I bambini di età inferiore ai 2 anni hanno consapevolezza della permanenza di un oggetto e iniziano a sviluppare un’immagine mentale di un genitore o di un caregiver, provando ansia quando si allontana e aspettandone il ritorno. I bambini di 3-4 anni vedono la morte come una partenza, e parte dell’ordine naturale della vita. E’ importante che i genitori o i caregiver ripetano il messaggio chiave, che la persona morta non ritornerà e non può ritornare (Schonfeld DJ,1993)
Fino all’età di 5-6 anni non è facile che i bambini capiscano la finalità e l’irreversibilità della morte (Slaughter V, 2005), anche se studi recenti suggeriscono che alcuni bambini possono acquisire questa comprensione anche prima dei 4 anni (Panagiotaki G, 2018)
Altre importanti componenti includono la comprensione della mortalità personale (la morte applicata a sé stessi) che avviene intorno all’età dei 5 anni e la sua imprevedibilità (il momento della morte non si può conoscere in anticipo). È solo verso i 9 anni i che i bambini hanno una comprensione più completa di questi due passaggi.
La comprensione di cosa causa malattia e morte avviene tra i 4 e i 7 anni ed è sostanzialmente influenzata da quello che è conosciuto come il pensiero magico. (Eiser C, 1989)
Il pensiero magico è usato per descrivere la credenza dei bambini che pensieri, eventi o desideri possano causare gli eventi esterni, ad esempio che la malattia possa essere causata da un particolare pensiero o comportamento. Nello stesso periodo i bambini hanno un senso di coscienza emergente, ma una debole comprensione di come la malattia si possa diffondere; questo fatto può portarli ad una errata attribuzione della causa e ad un conseguente senso di colpa, pensando ad esempio la malattia come punizione per un loro cattivo comportamento. Da qui l’importanza di assicurarsi che il linguaggio usato con i bambini sia concreto e specifico, per evitare attribuzioni errate o conclusioni non corrette circa le cause di malattia e morte (Schonfeld DJ, 1993)
Un cambiamento importante nella comprensione dei concetti chiave biologici sulla struttura e il funzionamento del corpo umano e sulla trasmissione delle malattie avviene tra i 7 e gli 11 anni (Eiser C, 1989). In questo periodo i bambini usano con maggior successo le loro capacità emergenti di ragionamento con una informazione concreta piuttosto che con concetti astratti, o sono in grado di pensare a cose che sono invisibili all’interno del corpo. Per esempio, possono capire i cambiamenti dovuti ad un cancro, come la perdita di capelli e di peso, perché sono situazioni tangibili ed osservabili. Tuttavia, la piena comprensione di cosa sia un cancro, la chemioterapia o gli effetti collaterali può essere ancora difficile da raggiungere (Su HR, 2007)
Durante l’adolescenza si vanno gradualmente sviluppando processi cognitivi di ordine maggiore che includono le funzioni esecutive (ad esempio il controllo inibitorio, la pianificazione e il prendere una decisione) (Blakemore SJ, 2012).
L’interesse degli adolescenti sulle conseguenze a breve termine della loro malattia è particolarmente importante per le loro decisioni riguardanti il trattamento, e possono contribuire a portare tensione tra le differenti priorità dei pazienti e dei professionisti sanitari (es. il desiderio di indipendenza di un adolescente e l’importanza per il medico che il trattamento sia eseguito ad orari e giorni stabiliti) (Essing S, 2016).
Durante l’adolescenza è molto importante l’influenza dei pari; stabilire e mantenere l’identificazione con il gruppo di pari è complicato dall’isolamento sociale dovuto ai periodi di trattamento intraospedaliero, o dal sentirsi ed apparire diverso, legato alla condizione di pericolo di vita. L’adolescenza inoltre prevede lo stabilirsi di autonomia da genitori e caregiver, il che può essere in conflitto con periodi di aumentata dipendenza da un aiuto durante il trattamento. L’alta incidenza di depressione o di picchi di ansia rende l’adolescenza un periodo di aumentata vulnerabilità (Davidson LL, 2015).
I modelli legati allo sviluppo raramente prendono in considerazione la potenziale influenza delle esperienze precedenti del bambino, e l’esposizione a malattia e morte sulla loro comprensione di questi concetti. Molti Case reports (Nordmark-Lindberg I, 1979) e studi antropologici (Bluebond-Langner M, 1989) suggeriscono che bambini (età 5-7 anni) possono essere consapevoli della loro morte imminente. Studi empirici indicano che bambini che hanno avuto una maggiore esperienza di morte, vivendo in aree dove malattia e conflitti armati sono endemici, hanno una comprensione della morte relativamente più avanzata (Hunter SB, 2008; Jay SM,1987)
Nel tumulto emozionale di queste situazioni destabilizzanti, i bambini possono comportarsi come se avessero una comprensione della morte meno sviluppata di quello che la loro età cronologica potrebbe suggerire (Schonfeld DJ, 1993). È importante prendere in considerazione anche i bisogni specifici di bambini con disabilità cognitive o sensitive. Spesso le necessità comunicative di questi bambini sono tenute poco in considerazione negli ambienti di cura (Sharkey S et al, 2016) il che può interferire in maniera negativa con le loro risposte alle terapie (Oulton K, 2018).
Le linee guida del NICE (National Institute for Health and Care Excellence) raccomandano che per tutti i bambini con malattie a rischio di vita, la comunicazione delle informazioni sulla loro salute, deve tenere conto sia della loro età che del loro livello di comprensione.
Anche cultura e tradizioni, etnia e credenze religiose e spirituali possono influenzare le prospettive dei bambini, dei genitori e dei loro caregiver sul significato della morte e della malattia (in Italia, per esempio, è molto importante rispettare le tradizioni familiari e del luogo per quanto riguarda la comunicazione al bambino della condizione di fine vita. (Surbone A, 2004)
La comprensione concettuale della morte varia ampiamente nelle varie parti del mondo. Per esempio, uno studio in Sud Africa descrive come la morte può essere vista come una esperienza di trasformazione nella quale rimane possibile la comunicazione con i membri della famiglia deceduti (Berg A, 2003).
È importante che i professionisti della salute esplorino il sistema di credenze di un individuo per assicurarsi che l’informazione comunicata sia significativa, per essere in grado di eliminare gli stereotipi e riconoscere punti di riferimento diversi, sia culturali che religiosi, dei componenti della famiglia (Wiener L. 2013) per assicurare il miglior accompagnamento possibile in questo momento difficile.
Paola Miglioranzi, pediatra di famiglia
Bibliografia
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